Informacja, że dziecko może być w spektrum autyzmu, często budzi u rodziców wiele emocji. Pojawia się niepewność, lęk o przyszłość, czasem również potrzeba natychmiastowego znalezienia „najlepszej terapii”.

Warto na początku zatrzymać się przy jednej bardzo ważnej rzeczy:

Spektrum autyzmu może wyglądać bardzo różnie.

Nie ma jednego obrazu dziecka w spektrum. Jedno dziecko może mówić niewiele i potrzebować dużego wsparcia w codziennym funkcjonowaniu. Inne może mieć bogate słownictwo, świetnie radzić sobie z nauką, a jednocześnie bardzo trudno odnajdywać się w relacjach, zmianach czy sytuacjach społecznych.

WHO podkreśla, że możliwości i potrzeby osób w spektrum są bardzo zróżnicowane i mogą zmieniać się wraz z wiekiem. Światowa Organizacja Zdrowia

Dlatego rozpoznanie spektrum nie mówi nam jeszcze, jak będzie wyglądało życie konkretnego dziecka. Daje natomiast możliwość lepszego zrozumienia jego sposobu funkcjonowania i dobrania wsparcia do rzeczywistych potrzeb.

Czym jest spektrum autyzmu?

Spektrum autyzmu jest związane z neurorozwojem i wpływa przede wszystkim na dwa duże obszary funkcjonowania:

komunikację i wzajemne interakcje społeczne,
elastyczność zachowania, zainteresowań i sposobu reagowania na otoczenie.

Mogą temu towarzyszyć różnice w przetwarzaniu bodźców sensorycznych, sposobie uczenia się, koncentracji czy regulowaniu emocji. CDC

Słowo „spektrum” jest tutaj naprawdę ważne. Nie chodzi o prostą skalę od „lekkiego” do „ciężkiego” autyzmu. Dziecko może bardzo dobrze radzić sobie w jednym obszarze, a potrzebować znacznego wsparcia w innym.

Dlatego zamiast pytać wyłącznie:

„Jak silny jest autyzm?”

często bardziej pomocne jest pytanie:

„W czym to konkretne dziecko radzi sobie dobrze, a w czym potrzebuje pomocy?”

Jak mogą wyglądać pierwsze objawy spektrum autyzmu?

Nie istnieje jeden objaw, który oznacza, że dziecko jest w spektrum.

Liczy się raczej pewien wzorzec funkcjonowania, obecny w rozwoju dziecka i obejmujący różne obszary. Pojedyncza trudność – na przykład późniejsze rozpoczęcie mówienia, nieśmiałość czy niechęć do zmian – sama w sobie nie oznacza autyzmu.

Kryteria diagnostyczne wymagają szerszego obrazu dotyczącego zarówno komunikacji społecznej, jak i ograniczonych, powtarzalnych lub mało elastycznych wzorców zachowania. WHO – ICD-11

Komunikacja i kontakt z drugim człowiekiem

U małego dziecka uwagę może zwracać między innymi:

słabsze reagowanie na imię,
rzadkie wskazywanie czegoś po to, aby podzielić się zainteresowaniem z rodzicem,
ograniczone używanie gestów,
mniejsza potrzeba dzielenia się tym, co dziecko widzi lub przeżywa,
trudność we wspólnej zabawie i naprzemienności,
nietypowy rozwój mowy albo powtarzanie usłyszanych słów i zwrotów,
mniejsze zainteresowanie zabawą z innymi dziećmi.

CDC wymienia różnice we wspólnym kierowaniu uwagi, gestach, reagowaniu na kontakt społeczny i rozwijaniu relacji jako jedne z możliwych wczesnych sygnałów. CDC

Ważne jednak, aby nie sprowadzać rozpoznawania autyzmu do kontaktu wzrokowego czy opóźnienia mowy. Dziecko w spektrum może patrzeć w oczy i może również bardzo dobrze mówić.

U starszych dzieci trudności bywają znacznie subtelniejsze. Dziecko może na przykład mieć problem z:

prowadzeniem swobodnej rozmowy „tam i z powrotem”,
rozumieniem żartów, ironii czy niewypowiedzianych zasad społecznych,
zauważaniem, że rozmówca traci zainteresowanie,
nawiązywaniem i utrzymywaniem przyjaźni,
dostosowywaniem zachowania do różnych sytuacji społecznych.

Czasami takie różnice zaczynają być wyraźnie widoczne dopiero wtedy, gdy wraz z wiekiem wymagania społeczne stają się większe. AAP zwraca uwagę, że dzieci o prawidłowych lub wysokich możliwościach poznawczych mogą otrzymać diagnozę dopiero w wieku szkolnym właśnie z tego powodu. American Academy of Pediatrics

Rutyny, powtarzalność i bardzo intensywne zainteresowania

Drugim ważnym obszarem są ograniczone lub powtarzalne wzorce zachowania i zainteresowań.

Może to oznaczać między innymi:

dużą potrzebę stałości i przewidywalności,
bardzo trudne reagowanie na niespodziewane zmiany,
potrzebę wykonywania pewnych czynności zawsze w podobny sposób,
powtarzalne ruchy, np. kołysanie, machanie rękami czy obracanie przedmiotów,
powtarzanie słów lub fragmentów wypowiedzi,
niezwykle intensywne zainteresowanie konkretnymi tematami,
zabawę przedmiotami w powtarzalny sposób.

I tutaj również ważny jest kontekst.

Wiele dzieci lubi rutynę, potrafi przez kilka tygodni fascynować się dinozaurami albo bawić się wielokrotnie w ten sam sposób. Sama intensywna pasja czy powtarzalna zabawa nie oznacza spektrum. Ważne jest, jak poszczególne cechy łączą się ze sobą i wpływają na codzienne funkcjonowanie dziecka.

Świat może być po prostu „za głośny”

U wielu dzieci w spektrum występują również różnice sensoryczne.

Dziecko może znacznie intensywniej reagować na:

hałas,
światło,
zapachy,
dotyk,
określone materiały ubrań,
konsystencję jedzenia,
temperaturę.

Inne dzieci mogą z kolei mocno poszukiwać konkretnych bodźców – ruchu, docisku, dotykania określonych faktur czy intensywnych wrażeń.

W zatłoczonej szkole, galerii handlowej, na uroczystości czy podczas głośnej zabawy może więc dochodzić do przeciążenia sensorycznego. To, co dla dorosłego wygląda jak „przesadzona reakcja”, dla dziecka może być rzeczywistym doświadczeniem zbyt dużej liczby bodźców. NHS

Spektrum nie zawsze wygląda tak samo u dziewczynek i chłopców

Niektóre dzieci potrafią przez długi czas ukrywać swoje trudności.

Szczególnie często mówi się o maskowaniu – obserwowaniu innych, kopiowaniu ich zachowania, przygotowywaniu sobie gotowych sposobów reagowania albo bardzo intensywnym kontrolowaniu swojego zachowania w sytuacjach społecznych.

Dziecko może więc w szkole sprawiać wrażenie dobrze funkcjonującego, a po powrocie do domu być całkowicie wyczerpane, drażliwe lub potrzebować długiego czasu na regenerację.

NHS zwraca uwagę, że objawy spektrum u dziewczynek bywają trudniejsze do zauważenia między innymi właśnie z powodu maskowania i pozornego radzenia sobie w sytuacjach społecznych. NHS

Dlatego diagnoza nigdy nie powinna opierać się na pojedynczej obserwacji czy prostym stereotypie tego, „jak wygląda autystyczne dziecko”.

Jakie trudności najczęściej mogą towarzyszyć spektrum?

W zależności od dziecka mogą pojawiać się trudności związane z:

komunikowaniem swoich potrzeb,
rozumieniem sytuacji społecznych,
budowaniem i utrzymywaniem relacji,
zmianami i nieprzewidywalnością,
przeciążeniem sensorycznym,
regulowaniem emocji,
planowaniem i organizowaniem działania,
samodzielnością w codziennych czynnościach.

Częściej mogą także współwystępować inne trudności, m.in. ADHD, zaburzenia lękowe, obniżony nastrój, problemy ze snem czy jedzeniem. Światowa Organizacja Zdrowia

Nie oznacza to oczywiście, że każde dziecko w spektrum będzie ich doświadczać.

Równie ważne jest zauważanie jego mocnych stron – zainteresowań, wiedzy, sposobu myślenia, pamięci, kreatywności czy indywidualnych talentów. One także powinny być punktem wyjścia do wspierania rozwoju.

Kiedy warto rozpocząć diagnozę?

Jeżeli rodzic widzi, że sposób komunikowania się, zabawy, reagowania na zmiany czy funkcjonowania społecznego dziecka wyraźnie różni się od tego, czego można oczekiwać na danym etapie rozwoju, warto porozmawiać ze specjalistą.

Nie trzeba czekać na moment, w którym trudności staną się bardzo nasilone.

Szczególnie ważna jest szybka konsultacja, gdy dziecko traci umiejętności, które wcześniej posiadało, np. przestaje używać znanych słów albo wyraźnie wycofuje się z wcześniej obecnego kontaktu społecznego.

WHO wymienia regres językowy lub społeczny jako jeden z możliwych elementów wczesnego obrazu spektrum. Utrata wcześniej nabytych umiejętności wymaga oceny rozwoju dziecka. Światowa Organizacja Zdrowia

Diagnoza autyzmu nie polega na wykonaniu jednego testu. Powinna obejmować historię rozwoju dziecka, informacje od rodziców, obserwację jego komunikacji i zachowania, ocenę funkcjonowania w różnych obszarach oraz uwzględnienie innych możliwych przyczyn trudności i zaburzeń współwystępujących. NICE

Czy z terapią trzeba czekać na diagnozę?

Nie zawsze.

Jeżeli dziecko ma już wyraźną trudność – na przykład w rozwoju komunikacji – można rozpocząć odpowiednie wsparcie jeszcze w trakcie oczekiwania na pełną diagnozę.

AAP zaleca, aby dziecko z rozpoznanymi opóźnieniami czy trudnościami rozwojowymi kierować do odpowiedniego wsparcia bez czekania na zakończenie procesu diagnostycznego spektrum autyzmu. American Academy of Pediatrics

Jednocześnie nie oznacza to, że każde dziecko po diagnozie musi natychmiast rozpocząć kilka różnych terapii.

Wsparcie powinno wynikać z potrzeb dziecka, a nie z samej nazwy diagnozy.

Jaka terapia jest najlepsza dla dziecka w spektrum?

Nie istnieje jedna terapia odpowiednia dla każdego dziecka.

Dobrze dobrane wsparcie powinno mieć konkretne cele: ułatwiać dziecku komunikowanie swoich potrzeb, budowanie samodzielności, radzenie sobie z przeciążeniem, rozwijanie relacji i funkcjonowanie w codziennym życiu.

Wsparcie komunikacji

Jeżeli dziecko ma trudności w rozwoju mowy lub używaniu języka do komunikacji, ważna może być terapia logopedyczna lub neurologopedyczna.

Celem nie powinno być wyłącznie wypowiadanie większej liczby słów, ale przede wszystkim skuteczne porozumiewanie się.

U części dzieci potrzebne mogą być również alternatywne lub wspomagające sposoby komunikacji.

Interwencje rozwijające komunikację społeczną

NICE rekomenduje u dzieci i młodzieży w spektrum interwencje ukierunkowane na komunikację społeczną, dostosowane do poziomu rozwoju dziecka i wykorzystujące między innymi zabawę, wspólną uwagę oraz wzajemność w kontakcie.

U młodszych dzieci ważnym elementem może być również praca z rodzicem, który uczy się lepiej odczytywać sposób komunikowania się dziecka i wspierać rozwój tych umiejętności w naturalnych codziennych sytuacjach. NICE

Pomoc psychologiczna

Psycholog może wspierać między innymi:

rozpoznawanie i regulowanie emocji,
radzenie sobie z lękiem,
samoocenę,
relacje z rówieśnikami,
rozumienie własnego sposobu funkcjonowania,
radzenie sobie ze zmianą czy przeciążeniem.

W przypadku dzieci i nastolatków w spektrum, które doświadczają zaburzeń lękowych i mogą uczestniczyć w takiej pracy, NICE rekomenduje CBT dostosowaną do potrzeb osoby autystycznej – bardziej konkretną i ustrukturyzowaną, wykorzystującą materiały wizualne, zainteresowania dziecka oraz, gdy jest to pomocne, udział rodzica. NICE

Wsparcie w codziennym funkcjonowaniu

Jeżeli trudności dotyczą samodzielności, wykonywania codziennych czynności, koordynacji lub funkcjonowania sensorycznego, pomocne może być również wsparcie terapeuty zajęciowego lub innych specjalistów dobranych do konkretnego problemu.

W przypadku zachowań bardzo trudnych pierwszym krokiem nie powinno być samo „wygaszanie zachowania”.

Warto sprawdzić jego funkcję i przyczynę: czy dziecko próbuje czegoś uniknąć, czegoś potrzebuje, nie potrafi zakomunikować dyskomfortu, jest przeciążone sensorycznie, odczuwa ból, lęk albo nie rozumie sytuacji. Takie podejście rekomenduje również NICE. NICE

Terapia nie ma zmieniać dziecka w kogoś, kim nie jest

To bardzo ważny punkt.

Celem wsparcia nie powinno być nauczenie dziecka za wszelką cenę wyglądania na „nieautystyczne”.

Nie każda odmienność wymaga korekty.

Jeżeli dziecko wykonuje powtarzalne ruchy, które pomagają mu regulować napięcie i nikomu nie szkodzą, nie musimy automatycznie ich eliminować. Nie warto również wymuszać kontaktu wzrokowego tylko dlatego, że jest społecznie oczekiwany, jeżeli utrudnia dziecku skupienie się na rozmowie.

Warto pytać:

„Czy ta trudność rzeczywiście ogranicza dziecko albo powoduje jego cierpienie?”

zamiast:

„Czy to zachowanie wygląda wystarczająco typowo?”

Dobre wsparcie powinno zwiększać komfort, komunikację, samodzielność i możliwość uczestniczenia w życiu – a nie uczyć ciągłego maskowania własnych potrzeb.

Jak rodzic może wspierać dziecko w spektrum na co dzień?

Terapia to tylko część życia dziecka. Ogromne znaczenie ma środowisko, w którym funkcjonuje każdego dnia.

Zwiększaj przewidywalność

Dla dziecka, któremu trudno radzić sobie ze zmianami, pomocne mogą być:

plany dnia,
wcześniejsze zapowiadanie zmian,
wizualne instrukcje,
jasne informowanie, co wydarzy się później.

Przewidywalność nie oznacza, że świat zawsze musi wyglądać identycznie. Pomaga jednak dziecku stopniowo uczyć się radzenia sobie z tym, że coś może wydarzyć się inaczej.

Mów jasno

Niektórym dzieciom trudniej jest odczytywać niedopowiedzenia, ironię czy komunikaty typu:

„Zastanów się, jak się zachowujesz”.

Znacznie łatwiejsza może być konkretna informacja:

„Teraz potrzebuję, żebyś odłożył grę i za pięć minut przyszedł do stołu”.

Szanuj potrzeby sensoryczne

Jeżeli dziecko źle toleruje hałas, dotyk czy tłum, nie zawsze rozwiązaniem jest wymaganie, aby „się przyzwyczaiło”.

Czasami pomocne będą słuchawki wygłuszające, spokojniejsze miejsce, możliwość zrobienia przerwy albo dostosowanie otoczenia. NICE zaleca uwzględnianie indywidualnej wrażliwości na hałas, światło i inne elementy środowiska. NICE

Korzystaj z jego zainteresowań

Silne zainteresowania nie muszą być przeszkodą.

Mogą stać się sposobem na naukę, budowanie relacji, rozwijanie kompetencji i wzmacnianie poczucia własnej wartości.

Wspieraj samodzielność, zamiast wyręczać

Jeżeli coś jest dla dziecka trudne, naturalnym odruchem rodzica jest zrobienie tego za nie.

Czasami lepiej podzielić czynność na mniejsze kroki, stworzyć prostą instrukcję albo przez pewien czas wykonywać ją wspólnie.

Pomoc powinna być rusztowaniem, które stopniowo można zdejmować.

Współpracuj ze szkołą

Dziecko może funkcjonować zupełnie inaczej w domu i w szkole.

Warto wymieniać informacje z nauczycielami i specjalistami: co powoduje przeciążenie, co pomaga, jak dziecko komunikuje trudność i w jakich sytuacjach radzi sobie najlepiej.

Czasami niewielka zmiana – możliwość spokojnego miejsca podczas przerwy, jasne instrukcje czy wcześniejsze uprzedzenie o zmianie – potrafi znacząco ułatwić funkcjonowanie.

Diagnoza nie zmienia dziecka

Rodzice czasem boją się, że diagnoza „przyklei dziecku etykietę”.

Tymczasem dziecko po diagnozie jest dokładnie tym samym dzieckiem, którym było dzień wcześniej.

Zmienia się przede wszystkim to, że łatwiej zrozumieć, dlaczego pewne rzeczy są dla niego trudniejsze i jak można mu pomóc.

Niektóre dzieci w spektrum będą potrzebowały intensywnego i długotrwałego wsparcia. Inne przede wszystkim odpowiednich warunków, zrozumienia własnych potrzeb i pomocy w konkretnych obszarach.

Potrzeby mogą również zmieniać się wraz z wiekiem. Światowa Organizacja Zdrowia

Dlatego po otrzymaniu diagnozy nie trzeba rzucać się w wir wszystkich dostępnych terapii.

Warto najpierw odpowiedzieć sobie wspólnie ze specjalistami na pytania:

Z czym moje dziecko rzeczywiście ma teraz trudność?

Co najbardziej ogranicza jego codzienne funkcjonowanie?

Jakie ma mocne strony?

Jakiego wsparcia potrzebuje właśnie na tym etapie?

I dopiero na tej podstawie budować dalszy plan.

Kiedy warto poszukać wsparcia?

Jeżeli obserwujesz u swojego dziecka utrzymujące się trudności w komunikacji, relacjach, elastycznym reagowaniu na zmiany lub funkcjonowaniu sensorycznym, nie musisz samodzielnie rozstrzygać, czy oznaczają one spektrum autyzmu.

Warto skonsultować swoje obserwacje ze specjalistą i przyjrzeć się rozwojowi dziecka szerzej.

Wczesne zauważenie trudności nie służy temu, aby jak najszybciej nadać dziecku etykietę. Pozwala wcześniej zrozumieć jego potrzeby i wesprzeć te obszary, które rzeczywiście tego wymagają.

Wsparcie dzieci w spektrum w Centrum Zmiana

Z dziećmi i młodzieżą w spektrum autyzmu pracują w Centrum Zmiana psychologowie Marcin Brzozowski, Justyna Łydkowska-Krawczyk i Anna Bollin, a także Sylwia Philippska, która ma wieloletnie doświadczenie w pracy z dziećmi w spektrum.

Potrzebujesz konsultacji dotyczącej rozwoju dziecka lub wsparcia psychologicznego?

Poznaj naszych specjalistów i wybierz osobę dopasowaną do potrzeb Twojego dziecka.

👉 Poznaj naszych specjalistów

Spektrum autyzmu u dziecka – pierwsze objawy, diagnoza i jak wspierać rozwój